Annika

Ganz schön Krank

Dysmelie

Eine Dysmelie ist eine angeborene Fehlbildung eines oder mehrerer Gliedmaßen. Davon können Arme, Hände, Beine oder Füße betroffen sein.
Das Wort leitet sich vom Altgriechischen ab und bedeutet wörtlich „Missbildung“ oder auch  „Anomalie“ der Gliedmaßen.
Die ursächlichen Einflüsse für nicht-genetische Dysmelien können einerseits Infektionen der Schwangeren und des Embryos oder Sauerstoffmangel des Embryos oder Fehl- bzw. Mangelernährung der Schwangeren sein. Andererseits können aber auch Nebenwirkungen von Medikamenten und Hormonpräparaten Ursachen für eine Dysmelie sein. Das bekannteste Beispiel für medikamentöse Nebenwirkungen ist Thalidomid (Wirkstoff von Contergan).
Wenn die Dysmelie durch äußere Einflüsse während der Schwangerschaft entsteht, wird sie nach dem heutigen Stand der Wissenschaft nicht weitervererbt.
Aber auch Gendefekte wie etwa das Holt-Oram-Syndrom oder TAR-Syndrom (Thrombozytopenie absent radius) können Fehlbildungen der Gliedmaßen verursachen. Die Gendefekte sind erblich, müssen aber nicht in Erscheinung treten.

 

„Lebe dein Leben, egal was andere sagen oder denken!“


Für viele Menschen ist es im ersten Moment sehr ungewohnt, wenn sie mich sehen.

Ich habe von Geburt an keine Hände und trage an beiden Beinen Beinprothesen. Die Ursache meiner Dysmelie ist unbekannt und hat keine genetischen Ursachen. Bereits mit 13 Monaten habe ich mit Hilfe von Prothesen das Laufen gelernt. 

Mit meinem Zwillingsbruder, der völlig „gesund“ ist bin ich in einem wunderbaren Umfeld aufgewachsen. Meine Familie hat mir von Anfang an Halt gegeben und steht immer hinter mir! Ich selbst sehe mich daher nicht als „behindert“. Auch für die meisten Tätigkeiten in meinem Alltag habe ich Wege gefunden, diese selbstständig durchführen zu können.

Schade finde ich es nur das viele Menschen sich nicht trauen auf mich zuzukommen und zu fragen, weshalb ich - ich sage mal - „anders" bin. Stattdessen stehen sie mir oft gegenüber und starren mich an. Ich bin ein sehr offener und selbstbewusster Mensch und daher würde ich mir wünschen, dass sie auf mich zukämen, sodass ich es ihnen erzählen kann. Ich denke, dass viele Menschen mich dann besser verstehen würden und ein ganz anderes Bild von mir bekämen...