Dörte

Ganz schön Krank

Schuppenflechte - Psoriasis

Die Schuppenflechte oder die Psoriasis ist eine Krankheit, die in typischen Fällen als Hautkrankheit auftritt. Sie zeigt sich im Wesentlichen durch stark schuppende, gerötete und punktförmige bis handtellergroße Hautstellen, sowie Veränderungen an den Nägeln. Es handelt sich um eine Systemerkrankung, die nicht ansteckend ist. Außerdem kann die Psoriasis auch andere Organe erfassen, vor allem die Gelenke und zugehörigen Bänder und angrenzenden Weichteile sowie die Augen und das Gefäßsystem. Die Ursache der Psoriasis wird mehreren Faktoren zugeschrieben (erbliche Disposition, Autoimmunreaktion) und ist noch nicht abschließend geklärt.

Die Schuppenflechte hatte ich schon im Teeniealter und sie störte mich weniger. Ich war nicht die „normale“ Jugendliche. Eher verträumt, still, ängstlich, in sich gekehrt. Daher eher weniger mit anderen unterwegs und so störte die Flechte niemanden.
 

Morbus Crohn

Beim Morbus Crohn handelt es sich um eine chronische, schubweise verlaufende Erkrankung. Die geschwürigen Entzündungen können den gesamten Verdauungstrakt von der Mundhöhle bis zum After betreffen. Am häufigsten tritt Morbus Crohn im Bereich des unteren Dünndarms zum Übergang in den Dickdarm auf.

Mit dem „Cröhnchen“ war das allerdings anders. Ich neigte schon immer dazu bei Stress, Angst oder Bammel die Keramikausstellung* zu besichtigen.
Mit 25 sah es dann plötzlich anders aus. Da war plötzlich Blut in der Toilette. Erst bestand der Verdacht auf Hämorriden, so dachte auch meine Hausärztin. Aber als die übliche Therapie nicht anschlug ging das Drama erst richtig los. Zuerst eine Rektoskopie, die mir Fissuren  bescherte.
Irgendwann sollte es dann eine Koloskopie sein. Nur war es damals nicht so einfach wie heute mit der Schlafspritze und den wirklich gut verträglichen Abführmitteln.
Schmerzen ohne Ende.
Und leider geriet ich an Ärzte, die kein Verständnis zeigten, ja die mich sogar als wehleidig und als Hypochonder hinstellten.
Irgendwann wollte ich nicht mehr. Keine Untersuchungen mehr!
Bis ich dann von einem Arzt, weit weg von mir, erfuhr, der seine Patienten schon damals in Land der Träume schickte.
Hatte ich bis dahin alle Spiegelungen wegen starker Schmerzen nach wenigen Minuten abgebrochen, fand bei ihm dann eine komplette Spiegelung statt.
Diagnose: Morbus Crohn. Damals, vor 17 Jahren  habe ich das gar nicht erfasst. Chronisch, was bedeutet das schon. Mit einer kleinen Tochter hatte ich da ganz andere Sorgen. Ich bekam Medikamente und kam klar.
Erst im Laufe der Jahre begriff ich, was ich da eigentlich habe.
Damit umgehen kann ich auch heute noch nicht richtig.
Vor ein paar Jahren bekam ich das erste Mal Kortison, hochdosiert über mehrere Wochen. Es ging mir furchtbar. Schlaflosikeit, Panikattacken, ständige Unruhe, meine Hände zitterten. Wieder fand ich bei Ärzten keine Hilfe, sondern ich war wieder der Hypochonder und die Wehleidige.
Ich war soweit, dass ich mir wünschte, endlich einschlafen zu können - und nie mehr aufwachen müsste.
Die Zeit bis ich das Medikament endlich absetzen konnte, war ein Horrortrip für mich.
Erst im vorigen Jahr stieß ich zum Glück auf einen Professor der mich ernst nahm und mir erklärte das ich  eine Prednisolonunverträglichkeit  habe, ja das es sogar Fälle gab, da die Patienten „gesprungen“ sind.
Irgendwann machte mir dann auch die Schuppenflechte Probleme, da ich sie an den Händen bekam.  Diesmal konnte ich sie nicht mehr verstecken mit der Kleidung. Wer rennt schon im Hochsommer mit Handschuhen rum? Das schlimmste war für mich die Reaktion der Mitmenschen, die von gaffenden Blicken bis hin zum Ekel reichten.
Dass bei dieser Geschichte irgendwann die Psyche nicht mehr mitspielt, ich denke das war vorprogrammiert. Die Außenstehenden verstehen oft nicht was es bedeutet, chronisch krank zu sein. Nie zu wissen, wann es wieder losgeht.
Nicht essen können, was man will, immer die Angst im Hinterkopf: Wann geht es wieder los? Wie verläuft es diesmal?

*Anmerkung: „die Keramikausstellung besuchen“ ist ein scherzhafter Ausdruck für den Gang zur Toilette.

 

„Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.“

Zu akzeptieren, dass ich chronisch krank bin hat lange gedauert. Viele Jahre hab ich es verdrängt. Es gab Phasen tiefster Verzweiflung, ich konnte mich manchmal selbst nicht mehr ertragen. Erst die Schuppenflechte und später der Morbus Crohn. Und als ob es noch nicht gereicht hätte, später die Depression.
Viel trägt aber auch unsere Umwelt dazu bei. Familie, Freunde, Bekannte und so weiter.
Geht es einem gut, dann simuliert man, es ist ja nicht alles so schlimm. Geht es schlechter, jammert und klagt man zu viel, und lässt sich gehen.
Dabei bin ich ein Mensch, der Träume hat und Wünsche. Keine großen, aber für mich nicht  so leicht erfüllbare. Ich lache sehr gern, mache gern Unfug und habe viele Interessen.
Langsam lerne ich, dass das, was ich tue, zuallererst mir gefallen muss und nicht den anderen. Ich lerne, zu mir selbst zu stehen.
Leichter wäre es da oft, wenn meine Umwelt mich unterstützen würde, indem sie mich so nimmt wie ich bin. In guten wie in schlechten Tagen.
Es steht in keinem Gesicht, was sich in der Seele verbirgt. Und man möchte nicht immer wie ein offenes Buch sein. Jeder trägt etwas anderes mit sich, jeder fühlt anders, jeder sieht das Leben anders.
Meine Großmutter hat immer gesagt: „Was dem einen sin Uhl, ist dem andern sin Nachtigall.“
Eines ist wichtig: Akzeptanz! Den anderen so akzeptieren, wie er ist. Mit all seinen Fehlern, Schwächen, Stärken, eben mit all dem, was ihn ausmacht. Und ihn nicht in irgendeine Schublade zu stecken.

„Ganz schön krank“ ist für mich ein tolles Projekt. Denn wenn damit nur ein Mensch erreicht wird, der mal genauer hinzuschaut und nicht mit wenigen Worten verurteilt, dann ist schon sehr viel erreicht.
Jeder Kranke, auch ich, lacht gern, hat gern Spaß, hat Träume und Wünsche und hat mit Sicherheit viel zu geben. Und jeder sollte daran denken: Aussuchen kann sich das niemand.

Man sollte, ehe man urteilt, hinschauen. Denn: Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.