Juliane

Ganz schön Krank

Dysmelie

Eine Dysmelie ist eine angeborene Fehlbildung eines oder mehrerer Gliedmaßen. Davon können Arme, Hände, Beine oder Füße betroffen sein.
Das Wort leitet sich vom Altgriechischen ab und bedeutet wörtlich „Missbildung“ oder auch  „Anomalie“ der Gliedmaßen.
Die ursächlichen Einflüsse für nicht-genetische Dysmelien können einerseits Infektionen der Schwangeren und des Embryos oder Sauerstoffmangel des Embryos oder Fehl- bzw. Mangelernährung der Schwangeren sein. Andererseits können aber auch Nebenwirkungen von Medikamenten und Hormonpräparaten Ursachen für eine Dysmelie sein. Das bekannteste Beispiel für medikamentöse Nebenwirkungen ist Thalidomid (Wirkstoff von Contergan).
Wenn die Dysmelie durch äußere Einflüsse während der Schwangerschaft entsteht, wird sie nach dem heutigen Stand der Wissenschaft nicht weitervererbt.
Aber auch Gendefekte wie etwa das Holt-Oram-Syndrom oder TAR-Syndrom (Thrombozytopenie absent radius) können Fehlbildungen der Gliedmaßen verursachen. Die Gendefekte sind erblich, müssen aber nicht in Erscheinung treten.

"Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen."

Seit meiner Geburt fehlt mir der linke Unterarm und die linke Hand, der Grund für meine Dysmelie ist allerdings unbekannt. Laut den Ärzten einfach "eine Laune der Natur".

Trotz meines offensichtlichen Handicaps bin ich ein ganz offener und lebensfroher Mensch, was ich vermutlich meiner Familie zu verdanken habe, da sie mich von Anfang an "in die Welt hinausgeschubst" und mich immer wieder ermutigt haben, jede Situation zu meistern. Ich habe gelernt mich und andere Menschen so zu akzeptieren wie sie sind, selbstbewusst und stark zu sein und die wichtigen Dinge im Leben zu schätzen. Und ich habe unglaublich viele tolle Dinge erleben dürfen, die ohne meine Behinderung so nicht zustande gekommen wären. Ich habe 5 Jahre Leistungssport (Schwimmen) im Behindertenbereich gemacht, viele Menschen aus den unterschiedlichsten Ländern kennengelernt und durfte 2008 mit anderen jungen Sportlern in ein Jugendcamp zu den Paralympics nach Peking reisen.

Ich selber fühle mich nicht behindert, da es nur wenige Dinge gibt, die ich nicht machen kann. Mein größter Traum ist es, Klavier spielen zu können. Aber ich bin
ziemlich zuversichtlich, dass ich einen Weg finden werde, um meinen Traum zu realisieren.

Leider treffe ich immer wieder auf Menschen, die totale Berührungsängste haben. Anstatt mich anzustarren, oder hinter dem Rücken zu tuscheln würde ich mir mehr Offenheit, Toleranz und Akzeptanz in unserer Gesellschaft wünschen!

Jeder Mensch hat sein eigenes Schicksal.
Nicht jeder entscheidet sich dafür, es anzunehmen.
Ich bin glücklich, dass ich es getan habe!