Marina

Ganz schön Krank

Hydrocephalus occlusus – Tectum Gliom

Beim sogenannten Verschlusshydrocephalus liegt ein mechanisches Abflusshindernis im Bereich der normal ableitenden Liquorwege vor. Hierbei kann es sich zum Beispiel um ein Blutgerinnsel handeln, es kann aber auch ein Tumor oder eine angeborene Engstelle der Abflusswege vorliegen.
Meine Krankheitsgeschichte begann 2008, nachdem ich bereits eine halbjährige Ärzte-Odyssee hinter mir hatte. Obwohl ich schon lange über immer schlimmer werdende Kopfschmerzen, Gleichgewichts- und Koordinationsstörungen, sowie häufige Übelkeit klagte, wurde erst zu diesem Zeitpunkt ein MRT meines Schädels gemacht. Hierauf folgte unverzüglich eine Not-Operation, da mein ganzes Gehirn mit Liquor gefüllt war und viele wichtige Areale zur Seite drückte.
Nachdem der Liquor extern über eine Drainage abgeleitet worden war, konnte man die Ursache des Hydrocephalus erkennen: Ein Tumor verschloss den natürlichen Abflussweg. Aufgrund von Erfahrungswerten und der Tatsache, dass dieser seit inzwischen 5 Jahren nicht weiter gewachsen ist, geht man davon aus, dass es sich um ein sogenanntes Tectum Gliom handelt – einen sehr gutartigen Hirntumor.
Normalerweise wäre die Methode der Wahl, um den Hydrocephalus zu behandeln, die operative Entfernung des Tumors gewesen, nur operiert man in diesem Bereich ungern. Wie der Name schon sagt, liegt dieser nämlich im Tectum des Gehirns, wo auch die Vierhügelplatte lokalisiert ist. Eine Operation könnte demnach mit gravierenden Sehstörungen einhergehen.
Bei mir wurde also eine Ventrikulozisternostomie, um den Liquor auf natürlichem Wege abzuleiten, durchgeführt. Leider blieb diese nur ein Jahr lang offen, danach konnten die Ärzte eine Shunt-Operation nicht mehr umgehen. Eine zweite Ventrikulozisternostomie wäre aufgrund eines Blutgefäßes, das im Weg war, zu gefährlich gewesen. Ich bekam einen VP-Shunt gelegt. Das heißt es wurde ein Schlauch von der Schädeldecke her unter der Haut durch den Hals hinab vor der Brustwand bis zur Bauchfellhöhle geführt, der den Liquor mithilfe eines hinter dem Ohr platzierten Ventils nun permanent ableitet.
Seitdem folgten noch einige weiter Operationen, da es schwierig ist, das für den jeweiligen Patienten passende Ventil sowie die richtige Einstellung desselben zu finden. Ich hatte häufig mit Über- und Unterdruck zu kämpfen, wenn entweder zu wenig oder zu viel Liquor abgeleitet wurde. Der Überdruck äußert sich bei mir durch starke Kopfschmerzen, Übelkeit und einem Zustand, in dem ich weggetreten bin. Der Unterdruck hingegen geht einher mit Schwindelattacken und Kreislaufproblemen, sowie aber ebenfalls Kopfschmerzen. In solchen Fällen kann das Ventil mit einem Magneten von außen verstellt werden.

 

Regenbogen

Auch wenn das Leben mit einer chronischen Erkrankung häufig eine Belastung darstellt und durch Unsicherheit und Ängste bestimmt ist, bin ich dennoch auf eine gewisse Art und Weise dankbar dafür. Denn durch solch eine Krankheit entdeckt man Seiten an sich und entwickelt Kräfte, von denen man zuvor nichts geahnt hat. Am schönsten ist das Gefühl, wenn man einen weiteren Schritt bewältigt hat oder etwas schafft, was einem aufgrund der Krankheit keiner zugetraut hätte. Zwei Wochen vor dem Abitur wurde ich das letzte Mal operiert. Ich glaubte nicht, dass ich dieses überhaupt mitschreiben könnte, da ich zu diesem Zeitpunkt wieder einmal heftige Schwindelattacken hatte. Letztendlich habe ich es aber dann – von Familie, Lehrern und Freunden unterstützt und ermutigt – doch geschrieben. Heute studiere ich Psychologie und bin dafür nach Regensburg gezogen, was mich zunächst viel Mut kostete.
Durch meine Erkankung habe ich gelernt, zu kämpfen und mich nie unterkriegen zu lassen. Ich sehe das Positive im Leben und nutze die Phasen, in denen es mir gut geht, um alles das zu tun, was mir Spaß macht. Mein Ziel ist es, mich nicht davon beeinträchtigen zu lassen und meinen Weg so zu gehen, wie ich es will und nicht wie es mir die Krankheit vorschreibt. Das Leben ist ein ständiges Auf und Ab, aber wie mein Opa sagt: „Es hängt nicht immer auf eine Seite“. Auf Regen folgt Sonnenschein und zaubert einen wunderschönen Regenbogen.